Over rouw bij levend verlies door Alzheimer

Alzheimer leerde me wat echte zorg betekent

Viereneenhalf jaar mantelzorg voor mijn schoonmoeder met Alzheimer liet me zien hoe liefde blijft, zelfs als herinneringen verdwijnen. Hoe afscheid nemen een proces van elke dag is. En hoe ware zorg niet alleen gaat over zorgen voor, maar ook over er simpelweg zijn.

In mijn leven heb ik een hoop rollen mogen vervullen en veel (werk)ervaring opgedaan. Maar nooit eerder heb ik zoveel geleerd als de afgelopen 4,5 jaar als mantelzorger. En weet je, het bizarre is dat de meesten dat niet als een volwaardige baan zien. Maar ik heb in geen enkele functie, bij geen enkele werkgever zoveel geleerd als in mijn rol als mantelzorger de afgelopen jaren. Niet alleen technisch, over het zorgstelsel in Nederland. Maar ik heb vooral heel veel geleerd over intermenselijke relaties. Over wat volledige afhankelijkheid en het verlies van zelfstandigheid en toekomstperspectief doet met een mens. Dat begon al voor de diagnose Alzheimer gesteld was. Ik heb dagelijks mogen ervaren wat het met een mens doet als je langzaam maar zeker de grip op je leven kwijt raakt. Als de herinneringen in elkaar over gaan lopen. Als je steeds vaker om hulp moet vragen. Tot het moment daar is, dat je brein niet meer weet dat je geen onafhankelijk persoon meer bent en je om hulp zou moeten vragen. Het moment dat ik het eigenlijk gewoon overgenomen heb. De controle op andermans leven. Ik ben moeder van 2 kinderen, dus ik heb 2x heel even mogen ervaren hoe het is om voor iemand te zorgen die compleet afhankelijk van me is. Maar mijn meiden groeiden op en met hun enorme behoefte aan autonomie heb ik maar heel kort alle beslissingen in hun leven hoeven nemen.  Nooit had ik gedacht jaren aan een stuk alles voor een ander volwassen persoon te bepalen. Het is ook niet gek dat mijn schoonmoeder af en toe razend is. Hoewel ze niet meer in staat is te verwoorden wat ze voelt, is haar hele systeem nog steeds gericht op autonomie. Op onafhankelijkheid. Dus regelmatig is ze boos. Op het leven, op zichzelf, of op mij als ik toevallig in de buurt ben. Haar onmacht en de frustratie spatten er dan vanaf. Ze rouwt om het leven dat ze had, om het lichaam dat ze had, om het brein dat ze had. Ze ligt nu, hulpeloos met een brein vol spinnenwebben en een lichaam dat haar niet meer dragen kan, in bed. Het kwijtraken van de controle op je eigen leven, iets ergens kan ik me bijna niet indenken. Mijn schoonmoeder is altijd een onafhankelijke en zelfstandige vrouw geweest. Een groot deel van haar leven was zij alleen. Zij genoot ervan te reizen en heeft veel van de wereld gezien. De afgelopen 15 jaar werd haar wereld steeds kleiner. Haar vermogen om voor zichzelf te zorgen verdween langzaam maar zeker. Dus wij namen haar 4,5 jaar geleden in huis. Omdat het kon. Niet wetende welk monster Alzheimer’s ware gezicht is en wat het van ons en ons gezin zou vragen Het is de week van de palliatieve zorg. Die week is het hier al 4,5 jaar. Al 4,5 jaar nemen wij elke dag een beetje afscheid. Je weet nooit zeker wanneer de dag komt dat je zal sterven, maar in haar geval weten we al een hele poos dat die dag om de hoek staat. En nu, als we de artsen moeten geloven, is haar uitgerekende sterfdatum ergens in de komende 3 maanden.